1岁男婴急需救命药，澳洲只要41澳元，国内一支要70万元？医保局回应→

一支特效的救命药

国外只卖41元

国内要卖70万？

最近，一个自媒体发布的“求药”信息受到了广泛的关注。

文章称，湖南一刚满1岁男婴因患上罕见病“脊髓型肌萎缩（SMA）”躺在医院9个多月，急需特效药救命，而特效药诺西那生钠注射液一支就需70万元人民币。这让家境普通的男孩家庭濒临绝望。

这究竟是一种什么药？

为何国内外差距如此之大？

为了弄清楚诺西那生钠在国内的定价情况，有网友向国家药品监督管理局提交了公开诺西那生钠定价等相关信息的申请。

来自广东河源市的欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。

△欧阳春兰提交的公开信息申请表

除了欧阳春兰，还有一名律师也曾以此方式向国家药监局申请公开相关定价信息，但国药监对此回复这名律师称，该药品的定价不属于国药监的受理范围，建议向国家发改委申请信息公开，同时也表示药品定价乃是市场行为。

真相：41澳元是医保报销后的价格

据悉，脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病。

诺西那生钠注射液（Nusinersen）是全球首个获批的SMA治疗药物，截至2020年6月30日，诺西那生钠注射液已在全球50个国家和地区获批，并在40多个国家和地区获得了报销。

网传“国外只卖41美元”是真的吗？

上海辟谣平台记者核实发现，所谓的41美元实则是41澳元。而这款药卖41澳元是有“前提”的。

据澳大利亚药品福利计划（The Pharmaceutical Benefit Scheme - PBS）官网的公开信息显示，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品的政府采购单支价格为11万澳元（约合55万元人民币），患者自付费用为41澳元。

也就是说，41澳元（约合205元人民币）不是诺西那生钠注射液在澳大利亚的药品价格，而是政府报销后的自费价格。

△澳大利亚药品福利计划官网显示，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，患者自付单支费用为41澳元。

而在中国，刚引进不久的诺西那生钠注射液目前仍属于自费药物。

今天，诺西那生钠注射液的研发和制造商渤健（BioGen）在微信公众号“渤健生物”上发表声明：

“根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加2019年国家医保谈判的条件，因此并未参加2019年国家医保谈判。”

△“渤健生物”微信公众号声明

诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，在每个国家的价格存在一定出入，该药目前在国内处于市场垄断的情况，价格一直居高不下，也曾在各国受到过“价格过高”的批评。

据路透社2019年报道，诺西那生钠注射液在美国的定价是每次注射费125,000美元，第一年的治疗费用为750,000美元，此后每年为375,000美元，需要购买商业医疗保险才能报销。

医保局：已被纳入医保谈判日程

据红星新闻报道，国家医保局信访办工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。

去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。

近年来，国家陆续出台一系列政策，加速罕见病药物审批，提高罕见病患者用药保障，SMA这一罕见疾病率先受益于国家罕见病相关政策。

• 2018年5月，SMA被纳入国家《第一批罕见病目录》。

• 2018年11月，诺西那生钠注射液被列入《第一批临床急需境外新药名单》。

• 2019年2月，诺西那生钠注射液通过优先审评审批程序在中国获批。

• 2019年5月31日，中国初级卫生保健基金会宣布SMA患者援助项目正式启动，援助药物由渤健公司捐赠。该项目帮助SMA患者第一年的治疗费用相比全自费节省约2/3，之后每年的治疗费用与全自费相比可节省约一半。截至目前，全国已有80多位SMA患者在援助项目的帮助下获得了药物治疗。

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本文来源：上观新闻 封面新闻 红星新闻

相关作者：白璐 宗赫

微信编辑：车车

校对：Wing

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